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人物志|內特-羅賓遜的抗病之路:我的故事不會就此結束

(本文發布于6月18日,作者是Men's Health的記者Tyler R. Tynes,文章內容不代表譯者觀點。)

在一個寒冷的四月份的早晨,納撒尼爾-科尼利厄斯-羅賓遜,這個世界上最棒的扣籃手之一,天還沒亮就起床了。他往西邊開了大概30分鐘的車,停好車,走上一個不起眼的斜坡,來到一扇雙層門的前面。西雅圖郊區的聲音就像一首深情的抒情詩一樣,充滿了水的沙沙聲和樹葉的搖擺聲。遺憾的是,時候還太早了,知更鳥都還沒醒來開始歌唱。羅賓遜走進大門,穿過一條短短的走廊,走到12把椅子前面。機器發出的嗶嗶聲,是他早晨第一個熟悉的曲調。這個聲音已經在他耳邊回蕩了四年之久。

羅賓遜一坐到椅子上,針頭就順著他血流的方向刺穿他前臂的皮膚。他往后一靠,準備好迎接痛苦。在他右邊的機器,將在接下來的四小時內清除他血液里的毒素。隨著倒計時的開始,他已經習慣了這些例行公事般的治療。羅賓遜沒有穿長袖,而是穿著一件汗衫,在他身上有幾根刺扎著,這使得他看起來很強壯,那些穿著白大褂的人在他耳邊嗡嗡作響。當機器開始運作,清洗他的血液時,我能看到羅賓遜的眼睛每一秒都在變化——明亮的白色眼睛被充滿毒性的黃色所取代。他的手曾經有力氣去扣籃,但現在只能被一個毯子所蓋住。在這里,40歲的羅賓遜是最年輕的那個人,隨著時間的推移,他并不認為這是他理所應當要做的事情。透析治療,對于一些病人來說是非常可怕的。

“就像這位女士一樣?”羅賓遜指著旁邊的一張空椅子說道。“前幾天她還能走路,但現在她坐在輪椅上了。你要珍惜眼前幸福,因為有些人并非事事順利,這是很悲哀的。”羅賓遜的聲音開始變得低沉。“我希望能幫助到他們,讓他們感覺好一點。之前還有一個人來到這里,從能走路變成坐輪椅,之后他再也不說話了。這太瘋狂了,我每天都在感謝上帝,因為看到這些東西我都會很難過。”

盡管他不愿意去這么想,但現在看著羅賓遜的處境,他也很艱難。在過去的二十年里,西雅圖一直被羅賓遜迷得眼花繚亂,從華盛頓大學的哈士奇時代,球迷們第一次目睹了他5尺9英寸的身體跳起40多英寸高的魔力,直到他在海鷹隊后,都沒有多少人知道他曾經打過橄欖球,甚至不知道他參加過橄欖球隊的選拔,盡管他在華盛頓的橄欖球隊里,他都是在角落中最不起眼的那個人。

當羅賓遜在2005年進入NBA時,他就是以匆忙做賽前熱身而聞名的。每場比賽,他都像是在襪子里放辣椒醬一樣,在他生涯里最關鍵的時刻,他從來沒逃跑和躲藏過。2013年的季后賽,他在對陣籃網的比賽中,末節獨砍23分,并命中了一記非常規動作出手的球,把比賽拖進加時。在效力尼克斯的時候,有那么幾場比賽里,他看起來就像是這支球隊的最佳后衛。他曾打出過客戰快船得到33分15助攻9籃板的表現;2008年對陣開拓者得到45分;2009年對陣步行者得到41分;在新秀年對著艾弗森得到34分,并迎著艾弗森投進一記壓哨球;把歷史上最高大的球員之一姚明給帽了。見鬼,即便是對著巨人們,他也能拿到10個籃板球。

在四年的時間里,羅賓遜三次贏得扣籃大賽冠軍,打破了身材的限制,做到了他這種身材的人從未做到的事情,在一次扣籃中,他飛過了斯派特-韋伯完成扣籃,并以這記扣籃贏得了比賽,解說員們歡呼道:“扣籃又回到NBA了!”在2009年前,羅賓遜稱自己為“氪超人內特”(Krypto Nate),越過穿著超人斗篷的霍華德。他向人們證明了,任何人都有可能成功,即便是在最高水平的舞臺上——NBA并不僅僅是為那些長的高的人所打造的。羅賓遜一生都在做不可能完成的事情,但現在,生活幾乎奪走了他的生命,這讓他成為聚光燈下的焦點。

羅賓遜告訴我,如果他不能盡快得到一個新腎臟的話,那死亡就離他不遠了。

從2005年到2015年,在羅賓遜還在打NBA的時候,他的身體就已經有這些跡象了。在他為尼克斯效力的前五個賽季,隊醫就警告過他有高血壓。(糖尿病和高血壓是導致腎臟疾病的主要原因。)羅賓遜說,如果他的血壓太高的話,那隊醫會試圖阻止他上場,隨后他告訴隊醫,叫他們不要再給他檢查了,因為無論如何自己都會上場打比賽。在2006年,他被診斷出患有腎臟疾病,在身體崩潰的日子里,他會去到醫院做檢查,經常因為脫水和不斷嘔吐而昏倒,但從醫院出來后,自己又會感覺良好,隨后又變得一切照常。醫生警告他,他的腎功能正在下降,很可能會在30多歲的時候發生衰竭,這是羅賓遜不敢相信的事情。

羅賓遜低聲對我說道:“我覺得自己就是超人,我從來沒想過自己會生病。”他小時候一直都很健康,據他所知,他的家族里沒人有高血壓。羅賓遜要服用降壓藥,并繼續打球,直到他退役,他堅持認為這與他的腎臟無關,自己退役只是因為“NBA沒人要他了。”離開聯盟后,他在世界各地打了幾年的職業聯賽,甚至在委內瑞拉聯賽還獲得了MVP。

然而,在2018年,羅賓遜的腎臟開始衰竭了。當這種疾病出現時,患者無法自行清除血液里的廢物和多余的液體,也無法對身體的化學物質進行自我調節,這可能會帶來致命的影響。羅賓遜推遲了治療,一心按照自己的方式生活,然而兩年后,年僅36歲、精神矍鑠的羅賓遜卻病倒了——且病得比他想象得還要嚴重。他在費城出席了兒子參加的一個籃球錦標賽,然后得了嚴重的新冠肺炎。他失去了味覺,經常頭痛,身體也有了從未有過的痛楚。“當我回到西雅圖后,我直接去了醫院。太糟糕了,我在醫院住了一個星期,我的身體、內心都像停止了工作一樣。”羅賓遜說道。

當時,羅賓遜以為最糟糕的時段已經過去了,直到醫生告訴他后續的治療方案。

“他們告訴我,‘最好今天就開始做透析治療。你的腎臟太累了,就當我和你說這些話的時候,你的腎臟情況仍在惡化。你能活下去的唯一方法就是做透析。’這是我唯一剩下的東西了。”

所以,羅賓遜接受了透析治療,當時羅賓遜看上去已經面目全非:浮腫的臉、蒼白的皮膚、眼睛周圍的斑點、腫脹的手腳。他體弱多病,無精打采,以前的他還能像一列火車那樣跑。生活上的轉變讓他的思想變得破碎,他把自己與朋友、家人隔離開來,不愿與周圍的任何人交往。

“一開始我很生氣,我對自己太狠了。”羅賓遜說道。他不知道如何應付這種情況,他腦子不停地轉,想著可能會發生在他身上的事情。當他醒著的時候,都感覺自己在做夢,睡著的時候一直都在做噩夢。這影響了他的妻子,他的孩子從未給他過正確的解答,他們來到黑暗中,試圖把父親從深淵中拉出來,但卻遭到了憤怒的回應和詛咒。實際上,羅賓遜在一夜之間就失去了健康,他再也認不出自己了。

“我不想把那種黑暗的氛圍帶到我的家庭里,我被我的妻子踢了一腳,她對我說,她們是愛我的,理解我所經歷的一切,但她讓我不能對自己太狠,也不能對她們太狠。直到她們喚醒了我,我才知道,自己要明白什么時候把事情變得更糟了。我以自己的方式來行事,但我自己卻看不出來有何不妥。”

在最初的兩年里,羅賓遜唯一的一次離開家,是來到了西雅圖的郊外,到達腎臟透析中心的郊區車道上,而這個地方后來變成了他的個人“教堂”。“沒人看見我在這里,我對這破事深有體會。”他說道。“有些日子我不想離開家,我只是再也不想做透析治療了,但有時候我又想待在這里,直到我找到另外一個腎臟。”

自從腎衰竭以來,羅賓遜的腎臟功能一直低于其最低值的15%,而透析治療并不是最佳的解決方案,有時當羅賓遜身體失去太多的液體后,他會全身痙攣,攝入量過多的時候又會導致他劇烈嘔吐、呼吸短促。他希望能快點進入到華盛頓州的腎移植候補名單,但即便如此,目前還不知道他能否得到另一個腎臟。他所擔心的是,像他這樣的黑人在生命臨近結束之前,能否應付得了這一挑戰。

羅賓遜目前正處于美國黑人面臨的醫療災難之中。黑人患腎衰竭的可能性是白人的三倍,盡管黑人只占美國總人口的14%,但他們占腎衰竭的總患者數達到三分之一左右。尤其是黑人,他們住院和死亡的風險更高。造成這種差異的原因尚未清楚,盡管人們可能會將其歸結于臨床表現、社會經濟和文化因素的綜合因素,例如黑人缺乏負擔醫療保健的能力、健康知識的普及也有限、對黑人社區的投資不足等原因。

通常來看,黑人腎衰竭患者等待移植的時間比白人也要更長,這種狀況已經持續了十幾年,專家認為這可能與不同人種之間的測量腎小球濾過率(eGFR)差距有關。關于eGFR的測試,其計算要包括體內血清肌酐水平,同時還要考慮到患者的年齡、性別、身高、體重等因素,以衡量深造過濾血液毒素的能力。(eGFR越高,說明腎功能越好。)早在1999年,研究人員就發現黑人和其他人的肌酐水平存在顯著差異,這促使專家們在進行此類研究的時候,不得不把人種因素也放到這上面,從而形成了一種“黑人的腎功能更強”的觀念,醫生們往往高估了黑人腎衰竭患者的腎臟功,因此把黑人移除出了移植名單之外。

自2021年以來,一種新的種族中性eGFR測試已經廣泛使用,這為數千萬的黑人患者帶來了影響。但在接受這項測試的時候,還要考慮到其他的因素:黑人不太可能去找專家會診,而且他們居住的那些地方,也可能找不到這方面的專家。腎臟疾病的醫學博士Neil Powe對此解釋道:“當你考慮到人文社會因素的時候你就會發現,非裔美國人更容易患腎病,更不可能找專家會診,也更不可能接受得到腎臟移植。就像內特這樣。”

不管黑人們是否都像羅賓遜這般富有,他們都會努力去尋找一個機會。腎臟捐贈的相容性主要基于血液和人體的組織類型,在進行移植之前,他們要確定患者的抗體是否會對捐贈的腎臟進行“攻擊”,是否會排斥這一器官。雖然在這方面,種族從來就不是一個要考慮的因素,但來自相同種族或背景的人更有可能與患者的情況相匹配。然而,黑人的活體供體率很低,很多黑人都有過移植失敗的經歷。而和羅賓遜住在同一個地區的人們都很了解這一問題;在羅賓遜居住的那邊,有一家很受歡迎的燒烤店,燒烤店的老板每周有三天都會來到這家透析治療中心。羅賓遜的父親做了十年的透析治療,直到近期才有幸得到一個新的腎臟。

“我認識的黑人都經歷過這些事情,他們很難得到一個新的腎臟。出于某種原因,為了得到一個新的腎臟,為了自己的健康,黑人們都經歷了一段艱難的時期。”羅賓遜說道。

自從羅賓遜在2022年10月正式向外界宣布,自己患有腎衰竭以來,他也得到了一些資助:同樣住在西雅圖的籃壇傳奇賈馬爾-克勞福德一直在聲援羅賓遜;而演員Reginald Ballard也幫羅賓遜尋找捐贈者;華盛頓哈士奇隊的官方推特也發文,稱羅賓遜需要A+或O型血捐贈者的腎臟,并且有成千上萬人對該推文進行了轉發。現在,羅賓遜只是想從任何一個人那里,得到一個適合他的腎臟。

羅賓遜說道:“我做過幾次關于腎臟捐贈的夢,經常夢見某位家庭成員為了我而放棄了一個腎臟,這很可怕,因為這意味著我們兩個人都要動刀,很多人都沒能挺過來。我不想因為人們因把腎臟捐給我然后死于非命,那我會很傷心的。我不知道自己是否做好了準備,在我的夢里,我的家人給了我一個腎,最后他們都去世了,這讓我有點受不了。”

那么,當你遭到生命危險的時候,你會怎么做呢?當你的四肢都沒用了的時候,除了思考和祈禱外,你還能做些什么?每當羅賓遜看到曙光,例如手腳稍微消腫,或者自己能上場打球了的時候,他就會想起自己所走過的路,那些可能永遠都不會再現的時刻。

他所能做的就是謙卑。接受面前的道路,要么戰斗,要么死亡。不管內心的感覺有多糟糕,看到別人每周所經歷的事情,這改變了他的想法。他知道自己可以渾渾噩噩地度日,但他決定要重新微笑起來。看見自己的父親得到了一個腎臟后,這也讓他對未來充滿了希望。他說:“我學會了珍惜幸福,這里(康復中心)有人得了糖尿病,他們要么瞎了,要么身上綁著尿袋,要么內臟出了問題。在很大程度上看,我是很健康的,所以我要珍惜自己的幸福,保持卑微,我的家人一直在跟我說,要繼續堅持活下去。”

畢竟,羅賓遜的媽媽一直把自己的兒子看作為一個斗士。“她知道我是個斗士,知道我會像做其他事情那樣全力以赴,我尊重自己這一點,我從來不是個輕易放棄的人,現在的我也不打算開始頹廢自己。”

為了度過這些日子,羅賓遜習慣了例行公事般地進行治療。周一、周三和周五的早上5點30分至9點30分,羅賓遜都要做透析治療;周二和周四會在健身房鍛煉,當他感覺良好的時候,他會練一下自己的力量和靈活性。在他做完透析后,當他有精力四處走動時,他會去接他14歲的女兒去參加籃球和田徑訓練,然后回去看兒子尼爾訓練幾個小時,之后帶他去補習。現在,他把時間都留給了自己的孩子們,開車載他們從一個地方到另一個地方,輪番指導那些輔導孩子們做作業的那些人,甚至指導他們參加訓練。晚上,他和女兒一起減壓,和女兒一起看動漫,這讓他走出了所謂的“黑暗之地”。

此外,羅賓遜的飲食也控制得相當嚴格,他不吃加工食品和快餐。此外他還要間歇性禁食,這使得他變得更瘦。他沒法吃大量的火雞、沙拉和烤雞,不吃糖果、蛋糕和餅干。不過,當他對甜食的嗜好偶爾讓他心煩意亂時,他也會給自己烤一個蘋果派。

隨著他的臉變得越來越瘦,腳也不再腫脹(他把這歸功于自己新的飲食習慣),他覺得自己找回了過去幾年被遺忘的一部分。他說,現在吃水果就像在吃糖果一樣。“我們吃的東西會害死我們,能讓我們生病,但也能讓我們保持健康。水果和蔬菜能治愈一個人。”羅賓遜說道。

然而,羅賓遜真正的快樂源自于保持運動,重新奪回自己曾失去的東西。他認為,如果他能保持營養和鍛煉,他甚至可以重新扣籃。“我還能抓筐呢!感謝上帝。”羅賓遜笑著說道。“自從患病后,我還沒嘗試過扣籃,如果我能扣回籃的話,那我就能重新開始自己的人生。”他幾乎不敢相信,自己曾經是在云中飛翔的那個人。

“待在天上很有趣。我真的覺得自己還能飛。”在這次采訪的幾個小時里,羅賓遜第一次瞪大了眼睛。

在透析中心,羅賓遜仍然卷縮在毯子里,這時他又跟我聊起了進行透析治療最初那幾個月的黑暗時光。當羅賓遜快要跌倒谷底時,是他19歲的兒子納米爾使他振作了起來。他知道父親不能一直待在家里,羅賓遜體內的運動因素還在蟄伏著,祈求著重新被點燃。他的兒子邀請他參加在高中的籃球訓練,讓自己的父親走出家門。

在最初的幾場比賽結束時,羅賓遜無法適應那些硬木地板。一開始他和球隊訓練,但一直都飽受著痛苦。羅賓遜一直在試圖找回唯一沒有背叛他的東西:籃球。球場上的孩子們都很敬畏他,但羅賓遜對孩子們有些事情要做。他說道:“我向那些孩子們解釋道,不要把生活當作想當然。你們的生活很美好,你們可不會想像我一樣,為了活下去,每周都要做三天的透析治療。”

孩子們問羅賓遜,他是如何在接受治療的同時,還能在球場上大殺四方的。對此羅賓遜說道:“老實說,有很多的因素。我每天都保持著例行公事,但我不想人們認為我病得很重,不想讓人們認為我病到無法自理。”

盡管有著身體方面的限制,但羅賓遜依然覺得自己回來了不少。“我的身材走樣了,但我很享受比賽的每一秒。我就像一個在迪士尼樂園里游玩的孩子一樣,想留在這里。我還想活個40年,做個爺爺,看著我的孫子,帶他去健身房,給他們講述自己在NBA‘曾對位過詹姆斯和科比’的故事,我要為之而奮斗。”

在絕望面前,羅賓遜的無畏令人感動,通常腎衰竭患者只能靠透析活個5到10年,然而,也有許多人得了腎衰竭仍然活了二三十年。希望羅賓遜那堅強的意志能改變他的命運。他的生命還沒被奪走,他內心的希望就是他渴望去證明的東西,西雅圖人還能回憶起來羅賓遜在天上翱翔的日子,也許他還能做得到。

“我要成為某些人的證詞,我的故事不會就此結束。”羅賓遜說道。

原文:Tyler R. Tynes

編譯:JayChan